Доктор с экрана

Проведение процедуры на дому. Фото: Ассоль Мукарова / «Русская планета»

Паллиативная служба в Челябинске проводит консультации для пациентов по видеосвязи

Ассоль Мукарова

27 июля, 2015 16:41

9 мин

В Челябинске на базе городской больницы № 9 впервые открыли кабинет выездной паллиативной помощи детям. Под опекой медиков находятся 169 семей, воспитывающих 172 детей-инвалидов. Ежедневно команда профессионалов во главе с заведующей Кирой Маляр оказывают им медицинскую, психологическую и юридическую помощь.

«Русская планета» выяснила, с какими трудностями сталкиваются специалисты паллиативной службы, какие новые технические решения они привносят в свою работу и как морально поддерживают семьи, в которых растут неизлечимо больные дети.

– Кира Владимировна, какие заболевания чаще всего наблюдаются у ваших подопечных?

– На первом месте заболевания нервной системы, на втором — врожденные аномалии, на третьем — эндокринная патология. Онкобольных около 3%. Дело в том, что в нашем регионе очень сильная онкогематология, излечение заболевших составляет почти 70%. Всего у нас под патронажем 172 ребенка. Однако, наша служба молодая, реестры формируются, и мы взяли под опеку еще не всех нуждающихся.

– Паллиативная медицина направлена не на исцеление, а на облегчение страданий…

– Большинство наших подопечных не проживут долгую жизнь, но все те дни, которые они провели на этом свете, должны быть радостными, насколько это возможно полноценными для них. Однако не стоит зарекаться — бывает, ребенок родился очень слабый, а потом вырос двухметровым богатырем. Ресурсы детского организма не изведаны, порой некоторые пациенты достигают значительного улучшения в состоянии здоровья. А мы делаем для этого все зависящее от нас.

– Какую паллиативную помощь оказывает ваша служба?

– В прошлом году наши специалисты совершили 1 тыс. 320 выездов к пациентам. Оказывали медицинскую помощь на дому: делали инъекции, массажи, ухаживали за пролежнями, проводили ЛФК. Также мы даем различные консультации, направление на стационарное лечение, по возможности обеспечиваем подопечных средствами гигиены. Дети и их семьи получают психологическую помощь. Если необходимо, подключаем юристов. Помимо прочего, благодаря нашим друзьям-благотворителям, нам удалось организовать для детишек целый ряд обучающих и праздничных мероприятий.

– И сколько специалистов выполняют такой немалый объем работы?

– Работают у нас, как говорится, три с половиной землекопа. На почти две сотни детей приходится всего лишь семь человек — две медсестры, два педиатра, психолог, заведующий отделением и водитель. Все сотрудники имеют высшее образование. Подбором персонала я занималась лично, с главным врачом решили, что не будем набирать молодых сотрудников. Хотя можно было взять кого-то и после института. Считаю, что видеть много горя молодым и не рожавшим женщинам не стоит. Мы брали специалистов среднего возраста, с одной стороны психологически устойчивых, с другой — имеющих жизненный опыт и навыки общения с особыми детьми. Коллектив у нас подобран хороший, между собой добрые отношения, взаимовыручка.

– Как вы поддерживаете подопечных психологически?

– Мы все в службе стали психологами. Морально тяжело приходится. Тут такой контингент, который сам не идет на контакт в силу жизненных трудностей. Есть семьи малообеспеченные, многодетные. Или мамы или бабушки, которые одни воспитывают ребенка.

Однажды спонсор выделил нашим деткам подарки ко Дню защиты детей, дал машину их развести и приставил к нам своего человека. Мол, был случай, когда подарки не доходили до адресатов — разворовывали. И вот эта девушка первый день ходила с нами по квартирам, к вечеру разревелась, говорит, давайте я буду в коридоре стоять, подходить к детям не могу. Мы согласились. На третий день снова в истерике, говорит, не могу больше, загружайте подарки, развозите сами!

Но как бы ни было тяжело, наши сотрудники качественно работают, с душой относятся к делу. Пациенты же все чувствуют, им важна наша отдача и тепло.

Психолог паллиативной службы занимается с ребенком. Фото: Ассоль Мукарова / «Русская планета»

– Весной вы внедрили новую форму работы — видеоконсультации. Расскажите подробней, как виртуальная помощь помогает вам в работе.

– Действительно, в этом году наша служба стала победителем всероссийского конкурса, проводимого Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Мы получили грант на развитие видеоконсультирования пациентов. Эта форма работы позволяет в режиме онлайн в течение дня оказывать психологическое, социальное и медицинское консультирование большего количества пациентов, дистанционно наблюдать за общим состоянием, уточнять потребность в специализированном осмотре узких специалистов и при необходимости оперативно выезжать в семью.

Метод очень удобен и экономит время. Ведь дети живут в разных районах города, а у нас всего одна машина, у сотрудников просто физически нет возможности успеть ко всем и сразу. Зачастую помощь нужна немедленно. Что-то мы можем подсказать, видя пациента на экране, дать информацию, касающуюся ухода, налаживания какого-то медицинского оборудования. По видеосвязи мы можем показать, например, как чистить трахеостомическую трубку.

Также мы можем расширить количество консультантов, которые будут работать с семьями. Не секрет, что узкие специалисты поликлиник с трудом выезжают на дом, особенно в детской практике. А тут благодаря видеосвязи пациенты получают консультацию даже столичных врачей, и мы можем проводить коррекцию лечения.

Врач-консультант, узнав о проблеме, может привлечь педиатра, невролога, реаниматолога. Часто это бывает целая дискуссия, видео-консилиум.

Видеоконсультации проводят и психолог, и батюшка. Поскольку не у всех семей есть деньги платить за интернет, не все умеют вообще им пользоваться, мы месяц назад внедрили новую форму в работе — мобильная площадка для видеоконсультирования. Наши медицинские работники с планшетом могут приходить в семью и связываться с тем специалистом, который нужен пациенту.

– Будут ли открыты паллиативные службы в других городах области?

– Мы планируем открывать стационарные койки в Магнитогорске и пригороде Челябинска. И будем смотреть чтобы, к примеру, Магнитогорск открыл выездную паллиативную службу, которая бы обслуживала южный куст области.

Мы хотим расширять паллиативную помощь, но создание новой структуры требует адекватных денежных вливаний, которых пока, увы, нет. По России у нас самое низкое финансирование паллиативной службы, его определяет региональный бюджет. В период кризиса возникают проблемы.

Фото: Ассоль Мукарова / «Русская планета»

К примеру, в Татарстане хоспис живет благодаря пожертвованиям. Но у нас не то, чтобы люди плохие или жадные, у нас уровень жизни невысок. И жители мало знают о такой службе. Поэтому очень хочется, чтобы в Челябинской области обратили внимание на финансирование нашей службы. Ведь нам нужна еще одна машина на выезды. Желательно, чтобы подопечных можно было загружать. Необходимо расширить штат, платить достойную зарплату. Если мы потеряем кадры, которые вырастили еле-еле — службы не будет.

– Вы говорите, что о вас мало знают, в чем причина?

– Понимаете, есть раскрученные «бренды», такие как детские дома, онкоцентры — они у всех на слуху. И благотворители привыкли туда жертвовать. А мы новые, и вот когда говорят «онкобольной» — все поняли о ком идет речь, а когда звучит «паллиативный» — многие и слова-то такого не знают. Хотя сейчас потихоньку нас стали узнавать, те же больницы предлагают помощь, театры, кинотеатры, фирмы различные оказывают спонсорскую помощь.

Для оказания своевременной адресной поддержки мы даже создали благотворительный фонд паллиативной помощи «Пеликан». Мы всем друзьям очень благодарны. Благодарны фирмам, которые занимаются детским питанием и нам безвозмездно предлагают его, косметическим фирмам, которые предоставляют нам средства гигиены.

Конечно, бывают случаи, когда срочно нужны деньги, например, когда нужно экстренно приобрести жизненно необходимое лекарство. Не то, чтобы государство не хочет купить его, просто это не сразу делается, нужно время. А у наших пациентов его нет. Мы с радостью примем любую помощь.

У нас есть подопечный Матвейка, который страдает ДЦП и слепотой. Мальчик проживает с бабушкой инвалидом-колясочницей. Благодаря СМИ, которые показали про него репортаж, агентство праздников впервые устроило для него именины. За семь лет ребенок ни разу не отмечал день рождения, а тут сбылась его мечта: он покачался на качелях на детской площадке, потом покатался на лошади. Нашлись волонтеры, которые теперь регулярно водят его на прогулку.

Агентство развлечений купило нам установку для производства кислородного коктейля и на всех мероприятиях мы эти коктейли делаем, дети в восторге. Вот такие друзья появляются, которые нам позволяют действительно подарить детям радость, праздник и обеспечить всем необходимым. То есть важно просто доброе отношение и участие. Иначе этим семьям в одиночку выжить невозможно.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе