Новости – Общество

Общество

«Почему это произошло со мной?»

Фото: Андрей Пронин/Интерпресс/ТАСС

Как в Челябинске живут люди со статусом ВИЧ-инфицированных

Ассоль Мукарова

13 октября, 2015 16:32

13 мин

В Челябинске впервые организовали масштабный медицинский форум, посвященный социально значимым инфекциям. Большая часть мероприятия была посвящена ВИЧ.

По данным Минздрава, на Урале больше всего ВИЧ-инфицированных людей по сравнению с другими регионами России. В Челябинской области насчитывается больше 34 тыс. жителей с ВИЧ, из них 14 тыс. 573 — из Челябинска. «Русская планета» выяснила, как живут эти люди, как к ним относится общество и что помогает им бороться с болезнью.

СПИД-центр в Челябинске практикует методику равного консультирования — конфиденциальный диалог между двумя ВИЧ-положительными людьми, один из которых выступает в качестве консультанта, а другой — в качестве клиента. Один из равных консультантов поделился с «Русской планетой» историей жизни с ВИЧ и рассказал, какие вопросы волнуют его подопечных.

– Александр, как вы заразились ВИЧ?

– Это произошло в 2000 году в возрасте 15 лет. На тот момент я пару раз употребил наркотик внутривенно и у меня был незащищенный секс. Поэтому, каким способом заразился, я не знаю. Узнал случайно практически сразу — в техникуме, где я учился, у одногруппника обнаружили ВИЧ и всех, кто с ним контактировал, отправили сдавать анализы.

– Ваша первая реакция? О чем подумали?

– Когда я узнал, что ВИЧ-инфицирован — меня это потрясло. Помню, иду из поликлиники на остановку, чтобы поехать домой, и ничего вокруг не вижу, не слышу. Я почувствовал себя слабым от того, что я не защищен социально и мало знаю о своей болезни. Ведь в конце девяностых люди толком ничего не знали про ВИЧ, кроме того, что он ведет к неминуемой гибели. Мне в больнице так и сказали: «Тебе осталось жить шесть лет». Сейчас, конечно, спустя 15 лет все изменилось, стало больше информации. По телевидению и в газетах стали подробнее рассказывать о ВИЧ и СПИД, стало больше социальных роликов.

– Вы сразу сообщили близким о болезни? Какова была их реакция?

– Я сообщил только сестре, ну, а потом уже все узнали. Сейчас я понимаю, что о своем статусе лучше помалкивать. Если честно, я остался один на один со своей болезнью. Я увидел, как от меня начали отворачиваться родные и друзья. Общение стало не таким, как раньше. Даже сестра, которая поначалу меня поддерживала, потом дала понять, что мне к ней больше не стоит приезжать в гости, так как у нее маленький ребенок.

– Когда произошел переломный момент?

– Это случилось в 2010 году. Однажды я проснулся и понял, что хочу жить. Так как помимо ВИЧ у меня было еще одно заболевание — наркомания, я решил сначала избавиться от нее, потом лечить второе. Нашел реабилитационный центр, прошел курс реабилитации, адаптации. После обратился в челябинский СПИД-центр, сдал анализы, пообщался с психологом.

– Сейчас вы не только научились жить с диагнозом, но и помогаете другим…

– Да, это моя жизненная цель. Посещал различные обучающие семинары в разных городах, где выучился на консультанта. Ведь я прошел все этапы пути, и как никто понимаю, что человек может заблудиться, если ему не оказать вовремя помощь.

– Какие вопросы чаще всего задают инфицированные люди?

– А можно ли иметь детей? Как скоро мне надо начинать терапию? Сколько мне осталось жить? Кстати, касаемо последнего вопроса, если раньше врачи говорили, что с ВИЧ можно прожить шесть лет, то сейчас — 15 лет и более. То есть ВИЧ — не приговор, с этим диагнозом можно прожить полноценную жизнь. Думаю, что все, кто заболел ВИЧ, задают себе такой вопрос: «Почему это произошло со мной?»

– Как вы им помогаете, какие слова подбираете?

– Я учусь на психолога, и стараюсь деликатно вести беседы, объясняю, если что-то непонятно. Советую не лезть за информацией в Интернет, там все намешано, очень много информации, зачастую недостоверной, запутанной.

– Есть мнение, что ВИЧ-инфицированные — это в основной своей массе личности асоциальные. Так ли это на самом деле?

– Нет. Заболеть может любой человек.

– Вообще в Челябинске больше толерантных людей к таким как вы, или нет?

– Это зависит от круга общения. Сейчас в моем окружении знают, что я ВИЧ-инфицирован, и на меня не смотрят как на больного, а относятся как к личности. Я встретил любовь с таким же статусом. У нас родилась абсолютно здоровая дочь.

– По данным Минздрава, количество ВИЧ-инфицированных в России с каждым годом увеличивается на 10%. Как думаете, с чем это связано?

– Я считаю, рост заболеваемости происходит от нежелания искать информацию об этой болезни. Если бы люди владели достоверными знаниями о путях передачи, они были бы ответственны в первую очередь за самих себя и соответственно могли бы контролировать те или иные вопросы, возникающие по жизни. Я болею 15 лет, но моя мама до сих пор не знает о путях передачи ВИЧ, ей это неинтересно. Человек вообще думает, что болезнью может заразиться кто угодно, только не он, что ВИЧ его никогда не коснется. И это большая ошибка. Болеют люди разных возрастов, разных социальных статусов. В нашем СПИД-центре есть пациенты, которым уже за 80 лет.

С 1996 года, когда в Челябинской области родился первый ребенок от ВИЧ-инфицированной матери, в регионе появились на свет около 5 тыс. таких детей, только 238 родились с диагнозом. Остальных удалось защитить от инфекции.

36-летняя ВИЧ-инфицированная Полина благодаря стараниям медиков родила здоровую дочь.

– Моему диагнозу 14 лет. Когда я училась в колледже к нам приходили медики с лекциями и рассказывали о ВИЧ и СПИДе, а я сидела и думала, какая все это ерунда, что меня это точно не коснется. Ведь я порядочная, из благополучной семьи... Через шесть лет мне поставили диагноз. Мне было 22 года, я долго встречалась с парнем, которого очень любила, все шло к свадьбе. Я проходила плановую медкомиссию и пришла в поликлинику за результатами анализа крови, и так случайно узнала о том, что заражена. Как оказалось, ВИЧ я получила половым путем. Мой возлюбленный знал, что болен, но не сказал мне об этом. Предательство я, конечно, не простила, мы расстались.

В СПИД-центре работал только один кабинет, врач выполнял функции и психолога, и инфекциониста. Когда я к нему пришла, то была настроена умирать, я себя очень жалела. Диагноз ВИЧ я приняла как катастрофу. Врач сказал: «Проживешь три года. Шансов нет!» Прошел не один год, прежде чем я приняла свой диагноз. Поначалу я просто закрылась со своим горем в своей комнате, сидела и ждала смерти. Потом в моей жизни появился грамотный врач-инфекционист, который мне рассказал о таблетках для больных с ВИЧ и подарил мне надежду. С того дня я занимаюсь тем, что выздоравливаю. Мой папа о болезни так и не узнал, он умер. Маме я рассказала 11 лет назад, за день до родов. Тогда мама на мое сообщение никак не отреагировала. Спустя годы призналась, что была ошарашена.

Работа лаборатории по исследованию крови на наличие ВИЧ. Фото: Михаил Мордасов/ТАСС

– Когда узнали, что беременны, вы сразу решили рожать?

– Нет, я не хотела рожать, боялась, что мой ребенок родится больным. Но лечащий врач сказал, что надо попробовать. Я принимала специальные профилактические препараты, и моя дочь родилась абсолютно здоровой. Полтора года у нее в карточке стоял диагноз «Р-75», он ставится ребенку, потому что у него был перинатальный контакт с ВИЧ-инфицированной матерью. Мы сдавали кровь, а потом диагноз сняли.

Окончательно я вернулась к жизни после рождения дочери. Сегодня ей 11 лет. Она красавица, отличница в школе. Мое счастье и смысл жизни.

– Как окружающие относятся к вам и вашей дочери, узнав о вашей болезни?

– По-разному — кто-то нормально, кто-то нет. С моими родителями перестали общаться некоторые знакомые. Были трудности в детском учреждении с воспитателем, на моего ребенка были гонения. А чем мы отличаемся от остальных людей? Мы ведь такие же, как все, только, к сожалению, обременены этой болезнью. Вообще считаю, что все зависит от того, как человек себя подает. До тех пор, пока я стеснялась своего статуса, меня притесняли везде и всюду, либо мне казалось это. К примеру, приходила в больницу, а мне казалось, что все на меня косо смотрят. Или в роддоме врачи меня изолировали, положили в отдельную палату, и я сочла это дискриминацией. Сейчас я понимаю, что все было нормально, у меня отлично приняли роды.

– Говорят, что ВИЧ-инфицированные люди попросту живут в больнице и обречены на вечное лечение. Так ли это на самом деле?

– В общем-то, да. Когда человеку ставят диагноз ВИЧ, в больнице говорят, что теперь нужно приходить туда раз в полгода. Но я бы сказала, что это просто повышенное внимание к здоровью и забота о самом себе. А много ли здоровых людей сдающих кровь и знающие полную картину о своем здоровье? Думаю, что нет. Поэтому это даже плюс. Я сама на терапии много лет. С препаратами нет проблем, их выдают бесплатно.

В последние годы в Челябинской области активизировались так называемые СПИД-диссиденты. Это люди, которые утверждают, что СПИДа не существуют, а ВИЧ — это выдумка врачей. Не в силах принять свой диагноз, к ним примыкают многие зараженные. Как рассказала главный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции областного Минздрава Маргарита Радзиховская, эти люди отказываются от терапии, подвергая угрозе не только себя, но и своих близких.

– Такие пациенты, как правило, живут недолго и умирают от туберкулеза и страшных онкологических заболеваний. В прошлом году областной Минздрав инициировал уголовное дело в отношении родителей 11-летнего челябинца, умершего от ВИЧ. Ребенок медленно угасал у нас на глазах в течение года из-за того, что его родители упорно не признавали, что такое заболевание, как ВИЧ, вообще существует, и не давали ему назначенное лечение. Изъять мальчика из семьи было невозможно. Среди СПИД-диссидентов есть и беременные женщины. ВИЧ-инфицированная, которая приняла решение рожать, должна пройти все три этапа терапии — во время беременности, во время родов, а также дать возможность новорожденному принять схему терапии по назначению врача. Своевременная постановка на учет в женской консультации и проведение полного обследования при планировании беременности — залог рождения здорового ребенка. Современные медикаменты достаточно эффективны, и если будущая мать с ВИЧ будет принимать все положенные препараты, то в 95–98% случаев малыш избежит статуса.

Работа пункта профилактики ВИЧ и СПИДа. Фото: фото Елена Пальм/Интерпресс/ТАСС

– Каким способом чаще всего южноуральцы заражаются ВИЧ?

– 60% южноуральцев заражаются ВИЧ внутривенно (потребление наркотиков), 40% — половым путем вследствие незащищенных контактов. В первом квартале 2015 года вернулась тенденция к инфицированию путем потребления наркотиков. Ранее, мы два года подряд говорили о том, что чаще заражаются половым путем.

– Сказываются ли западные санкции на лечении ваших пациентов?

– Да, схема антиретровирусной терапии ранее предполагала только препараты импортного производства, но в последний год в России идет локализация производства многих лекарств. В ближайшее время будут строиться заводы, которые станут производитель уже препараты по полному циклу, не закупая субстанцию за рубежом. Надеемся, что это будет в 2016 году. На 2015-й у нас уже были отыграны все аукционы по лекарственным средствам для лечения ВИЧ-инфицированных. Качество обеспечения даже в связи с переходом на отечественные аналоги препаратов страдать не будет.

– Что нужно сделать на ваш взгляд, чтобы остановить эпидемию?

– Во-первых, массово информировать население. Как можно чаще говорить об эпидемической ситуации в регионе или стране. Во-вторых, проводить раннюю диагностику, выявление болезни. Мы проводим акции различные, на которых призываем население сдавать тест на ВИЧ. В-третьих, привлечение всех выявленных заболевших на диспансерное наблюдение, чтобы они как можно меньше риска представляли для окружающих. И, в-четвертых, лечение. Как можно больше людей охватить терапией.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе